GHC Genetics podepsalo memorandum o spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO)

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je zastřešující organizací pro pacienty se vzácnými onemocněními, které jsou přibližně ze 70 % genetického původu. Asociace již dokázala v české legislativě zajistit vymezení vzácných onemocnění do specifické kategorie, věnuje se standardizacím léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy, usnadňuje přístup pacientů k novým lékům a léčebným postupům a rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy a mohl se tak co nejvíce zkvalitnit jejich život. Uvědomujeme si, jak je důležité, aby tito pacienti měli u nás po zjištění diagnózy silnou podporu, kterou právě ČAVO zajišťuje a pomáhá jim tak nést v mnoha ohledech tíži jejich onemocnění.

Je nám ctí, že jsme s ČAVO podepsali memorandum o vzájemné spolupráci a podpoře, jehož cílem budou zejména společné iniciativy v rámci vědecké činnosti, sdílení informací o nových diagnostických metodách a léčebných postupech, informační podpora a účast našich odborníků na akcích, které se budou k tématice vzácných dědičných onemocnění pořádat, propagace projektu www.vzacni.cz a informační linky pro osoby se vzácným onemocněním. Věříme, že toto partnerství posílí povědomí o tom, co asociace vše dělá pro tyto pacienty, jak u těch, kterých se nemoc osobně týká, tak i u laické a odborné veřejnosti a v neposlední řadě se naopak díky tomuto partnerství lidé více dozví například o možnostech včasné diagnostiky (před početím dítěte) genových mutací u nositelů těchto dědičných chorob.

Memorandum podepsali za GHC Genetics Bc.Viktor Furman, MBA., ředitel a jednatel společnosti a za Českou asociaci pro vzácná onemocnění paní Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO a pan Ing. René Břečťan, místopředseda ČAVO.

Celé znění memoranda je k dispozici v příloze této aktuality.